HZZO im odbio dati lijek, traže dodatno mišljenje

Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jučer je ponovno razmatralo prijedloge da se tri lijeka za liječenje cistične fibroze stave na listu lijekova i zaključeno je da će se zatražiti dodatno mišljenje nadležnog tijela koje će analizirati podatke o dosadašnjoj primjeni i učinkovitosti tih lijekova.

“Jasno nam je da postoje propisane procedure u vezi ovog pitanja, no isto tako postoje i mnogobrojne studije (koje su dostupne i Povjerenstvu) o primjeni i učinkovitosti ovih lijekova (kako u samoj EU tako i van nje), pa nismo sigurni koliko je doista potrebno to što se sada traži od strane HZZO-a.

Dok je jedna od vodećih klinika u Americi, Cleveland Clinic svrstala lijek Kaftrio na 4. mjesto medicinskih inovacija za 2021. godinu, u Hrvatskoj će se dodatno analizirati dosadašnja primjena i učinkovitost tog i drugih lijekova.

Ovaj postupak za naše bolesnike traje predugo, a o čemu svjedoči i nedavna smrt jednog od članova naše CF zajednice te ovo novo odgađanje donošenja odluke oko lijekova dodatnim, po nama birokratskim zahtjevima, dovodi u pitanje živote ostalih oboljelih,” komentirali su ovakav rasplet iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

Među 150 oboljelih od ove teške bolesti u Hrvatskoj je i Đakovčanka Anja Privara (27) o kojoj smo nedavno pisali. Budući da je očekivana životna dob oboljelih od cistične fibroze oko 30 godina, stavljanje ovih lijekova na listu HZZO-a oboljelima doslovno znači život.

Njihova borba i kampanja “Kaftrio – udah života” traje i dalje.



Izvor

Autor: Predrag Martinović

Najnovije

Kako bi poboljšao vaše iskustvo na portalu, Jastrebarska Stvarnost pohranjuje privremene kolačiće u korisnička računala. Kolačići su tekstualne datoteke koje ne mogu naštetiti vašem računalu, a ako želite, možete ih obrisati u vašem pregledniku, no onda će vam se obavijest pojaviti prilikom sljedećeg otvaranja portala. Kolačiće možete onemogućiti u postavkama. Naša je dužnost zbog direkcije EU (EU Cookies Policy) zatražiti dozvolu za pohranjivanje kolačića. Pročitajte naše uvjete korištenja i pravila privatnosti za više informacija.

Ova web stranica koristi kolačiće tako da vam možemo pružiti najbolje moguće korisničko iskustvo. Podaci o kolačićima pohranjuju se u vašem pregledniku i obavljaju funkcije poput prepoznavanja kod povratka na našu web stranicu i pomaže našem timu da shvati koji su dijelovi web stranice vama najzanimljiviji i najkorisniji. Ispod je lista izvora koji automatski postavljaju kolačiće na Vaš uređaj. Možete ih pojedinačno uključiti ili isključiti u bilo kojem trenutku. Pročitajte više u našim pravilima privatnosti

Neophodni kolačići trebali bi biti omogućeni uvijek kako bismo mogli spremiti vaše postavke kolačića.

Ova opcija je uvijek automatski uključena i postavlja samo jedan funkcionalni kolačić u Vaš preglednik kako bi sustav znao koje su vaše postavke. Taj kolačić spriječava nepotrebno pojavljivanje ovog prozora.

Ovaj kolačić će dozvoliti učitavanje skripte Google Analytics usluge koja prati Vaše korištenje ove stranice. Također dozvoljava instalaciju Google Analytics kolačića.

Google Analytics prati koje članke čitate, koliko vremena provodite na stranici i ostale parametre Vaše aktivnosti na našoj stranici. Koristimo Google Analytics uslugu kako bismo što bolje mogli analizirati korištenje naše stranice te na taj način pružili najbolju moguću uslugu Vama.

Isključivanjem ovog kolačića onemogućavate učitavanje skripte Google Analytics-a i onemogućavate praćenje Vašeg kretanja na ovoj web stranici.

Ovaj kolačić će dozvoliti učitavanje skripte Google Adsense usluge koja koristi prikupljene podatke o Vašim aktivnostima na internetu kako bi Vam omogućila personalizirane oglase na našim stranicama.

Isključivanjem ovog kolačića, onemogućavate Google skriptu koja instalira kolačić na Vaš preglednik koji služi kako bi Vam donio relevantne, personalizirane oglase na našoj web stranici.

Uključivanjem ovog kolačića dozvoljavate učitavanje skripte našeg partnera "Midas Network d.o.o." koja prikazuje relevantne oglase na našim stranicama.

Onemogućavanjem ovog kolačića spriječavate našem partneru "Midas Network d.o.o." prikazivanje relevantnih, sponzoriranih oglasa.

Ovaj kolačić dozvoljava učitavanje skripte koja omogućuje prikazivanje i korištenje Facebook sustava za komentiranje članaka.

Onemogućavanjem ovog kolačića spriječavate učitavanje i korištenje Facebook komentara na našim stranicama što također spriječava instalaciju Facebook kolačića koji prati Vaše ponašanje na našim stranicama kako bi Vam mogao prikazati relevantnije sadržaje kasnije.

Ova opcija dozvoljava učitavanje skripte koja omogućuje povezivanje sa sustavom "OneSignal" koji koristimo kako bismo Vas mogli obavijestiti o svim novim sadržajima na našoj stranici ako prihvatite slanje notifikacija na Vaš uređaj.

Onemogućavanjem ove opcije spriječavate učitavanje skripte za uslugu "OneSignal" koja u tom slučaju neće raditi. Ako želite obavijesti o novim sadržajima na našim stranicama, omogućite ovu opciju i prihvatite notifikacije kada Vam se pojavi prozor s upitom.

Dozvoljavanjem ove opcije prihvaćate učitavanje fonta na našoj web stranici koji dolaze sa Google-ovih servera. Google svakom takvom konekcijom prikuplja podatke korisnika.

Onemogućavanjem ove opcije spriječavate učitavanje skripte za Google Font-ove što spriječava njihovo prikupljanje podataka korisnika, ali također onemogućava učitavanje zadanog fonta na web stranici što bi moglo narušiti Vaše korištenje stranice.